Advita USA

[Boris]

I would like to introduce our new partner - Advita USA - www.advitausa.org
This non-profit group works to save lives of kids with cancer. It was started in Russia and now continues its work in America. They need our help. They will tell more about themselves here soon.

Contact information:
Marina Ouano - President - mouano@prideinternational.com
Olga Nilova - nilovao@mail.rockefeller.edu

[Olga Nilova]

Прежде всего я хочу поблагодарить Бориса за предоставленную нам, волонтерам Адвиты, возможность рассказать о нашем фонде, об истории его создания и наших насущных задачах, а также сказать несколько слов о себе. Мarina Ouano, наш президент, а попросту человек, который сделал существование Адвиты США возможным, расскажет о себе и о фонде сама, а о себе я скажу очень кратко:
я работаю библиотекарем в The Rockefeller University, New York с 2001 года. Петербургской Адвите, a теперь и американской, помогаю с 2007 года, делая небольшие ежемесячные пожертвования. Я лично знакома с теми, кто каждый день, там в далекой России, творит подвиг, давая шанс выжить десяткам и сотням детей, подростков, и взрослых в условиях, когда государство их это шанса лишило. Вот здесь очень четко и ясно об Адвите, пожалуйста найдите несколько минут, прочтите!

В России на данный момент существует несколько известных фондов, которые делают неимоверно много для спасения российских детей, но пожалуй только Адвита берет под свое крыло всех без исключения... всех! И вся работа ведется силами только волонтеров, а это значит что 100% от собранных пожертвований идет на лечение пациентов и на поддержку семей. Адвита США следует этому же принципу. Если у вас появится желание к нам присоединится, мы вам будем очень рады. Если вы живете и работаете в Нью-Йорке и хотели бы узнать поподробнее о том, как помочь, пожалуйста, дайте мне знать.

На данный момент нам очень нужна помощь в распространении информации о фонде: у нас есть готовые, профессионально сделанные листовки. Несколько дней назад мы начали принимать кредитные карты, что должно помочь нам привлечь новых жертвователей. От себя добавлю, что мне очень близка идея госпиталя St.Jude: $19.00 в месяц, всего 0.63 цента в день могут спасти многие и многие детские жизни, при условии, что мы объединимся, при условии, что каждый из нас сделает это небольшое пожертвование или просто расскажет о фонде своим друзьм и знакомым!!! Дети болеют раком, это страшно и невозможно принять и понять, но еще страшнее потерять ребенка, зная что его можно было бы спасти. Лично я не знаю, как с этим можно дальше жить.....

Давайте совместными усилиями врачей, волонтеров, да просто неравнодушных людей, дадим шанс нашим детям (ведь чужих детей не бывает!) выжить, а их родителям - знание того, что для спасения ребенка было сделано все...

Спасибо!!!!

[Boris]

Olya,

Please, tell your real story. Why is this cause so close to you heart.

I think you should also start similar pages on all other social networks.

[Olga Nilova]

It is very painful to talk about it, but I think, Boris is right, I should tell my story.

In summer 2006 my older son, Greg was diagnose with CML. Unfortunately, the first line therapy with Gleevec didn't help (Greg developed the resistance to Gleevec) and doctors switched him to Sprycel but told us right a way that the only chance for Greg to overcome the disease is the bone marrow transplant. My younger son, who was 11 by that time, became his brother's donor (it was 100% match). The transplant was performed on July 3, 2007 but 3 1/2 months later my son lost his battle due the acute HVGD, which went out of control.

As a mother of a very sick child, who underwent all kind of different tests and procedures, who was prescribed dozens of medications to help him to win, who received endless blood transfusions, I was crashed, distressed and devastated watching his struggle, but from the day one I knew, that he is receiving the best possible care. But what kind of nightmare (on top of the nightmare of understanding the possible outcome) parents of Russian children are going through when they have to struggle with the lack of National Bone Marrow Donor Registry (20,000 for the donor search!!!!) and supporting medications (especially, anti-fungus drugs: monthly treatment with Vfend costs $2,600), or with red tape to obtain government's treatment quotas (квота на жизнь)!!!!!! As a result, thousands of children get treatment too late, get inadequate care, or run out of money long before the treatment is completed. Instead of being next to the child, holding his/her hand, parents of these children are running around trying to raise money in order to continue the treatment or get the important test done.

Nothing can bring my child back... nothing can ease my pain... but if my small effort will help another child to survive... if just one mother will never know what it means to lose a child, then I think, my son would be proud of me...

Thank you for your support! Please, help Advita USA to help these children and young adults to win! Many of them have wonderful chances for that!

[Boris]

My sister died at 46 from lung cancer in 2007. It took 3 months and we could do nothing. I feel your pain, at least partially.

[advitausa]

Hi - I am Marina.
My story is not as tragic as Olga's. But I too had my share of encounters with cancer - one of my classmates died from leukemia, when she was 19 leaving behind a baby daughter. And my husband's family has lots of cancer - his mother, two aunts, grandparents and two nephews had different types of cancer.

I got involved with the cause first through volunteering to translate for Advita Fund in St. Petersburg. Eventually, we recognized the need to organize a fund in the US as well, as there were certain patients who needed a second opinion or different treatment options not available in Russia.

In fact, one of the kids we are raising money for right now is a 7-year-old Kirill Tyutyunnik from St. Petersburg. He had a relapse of neuroblastoma after autologous bone marrow transplant. Afterwards, he was told he had no further treatment options in Russia, but here in US he can still go for experimental treatment that has shown promising results in the lab studies.

MD Anderson (among other hospitals) agreed to accept him. Of $89,000 billed amount, approximately $15,000 has been raised already. We need to help Kirill raise the rest of the money as soon as possible. Since he is in relapse state, he needs to travel to the US while he is still in a reasonably good condition.

The donations are accepted online or by check:
http://www.advitausa.org/?page_id=9

Thank you!

[Boris]

Marina,

Did you talk to Kostya Slavin and Zhenya Khavkin. As neurosurgeons they can at least give an expert opinion.

[advitausa]

Boris,
I have forwarded Dr. Slavin's and Khavkin's emails to Sasha Potekhin's father.
Here is his story: http://advita.ru/SPot1.php

[Olga Nilova]

Yesterday the information about Kirill and Advita USA was posted in Live Journal:

http://community.livejournal.com/dok...4600#t28274600

I would like to hear your thoughts and opinions. Especially about clinical trials. Thank you!

[advitausa]

A video about Kirill was broadcast in Russia this week:

http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_20..._v.asp?id=7818

If you would like to support Kirill, please visit www.advitausa.org

Thanks!

[Olga Nilova]

Дорогие друзья! Благотворительный Фонд Advita USA сердечно приглашает вас на Рождественский Базар в субботу 5 декабря 2009 с 12:00 до 6:00 вечера, который состоится в Толстовском Фонде по адресу: 104 Lake Road, Valley Cottage, New York, NY 10989 (driving directions are here).

На благотворительном базаре Вы сможете купить подарки, елочные украшения, рождественские открытки, сделанные на основе детских рисунков, декоративные свечи, авторские работы, книги, фотографии, и многое другое. Вы сможете встретиться в волонтерами фонда и узнать о фонде и его подопечных.

100% вырученных от продажи средств пойдут на лечение детей с онкологическими заболеваниями, находящихся на лечении в Санкт-Петербурге.

Приходите сами и приводите друзей! Примите участие в судьбе тяжело больных детей и подарите им радость на Рождество!

Если Вы живете в других штатах, но у Вас есть друзья и знакомые в Нью-Йорке и/или в Нью-Джерси и Вы хотели бы поделиться с ними этой информацией, пожалуйста, напишите мне и я вышлю Вам приглашение в электронном формате: nilovao@rockefeller.edu

[Olga Nilova]

Dear All!

Kirill urgently needs our help . His condition had worsened. His father is desperately trying to find the rest of the money. As of last count, he has $25,000, Advita has about $12,000 and Kirill's father is also taking a loan for $33,000. This brings us to $70,000.

Any amount will help: there are many of us and together we can help to bring a boy to the USA. Together we can give Kirill a chance to survive!

Click here to make a donation.

Thank you!!!!!!!!!!!!!!

[Olga Nilova]

Интервью Елены Грачевой, волонтера фонда Адвита в Санкт-Петербурге:

Мы не Боги и не решаем, кому жить, а кому умирать, но мы должны стараться сделать все, чтобы ребенок, если так случится, умер от болезни, а не от того, что ему в свое время не нашли донора, лекарств или еще чего–либо, не от нашего равнодушия.

У нас есть случаи, когда мы не верили, но были рядом и делали все возможное — и человек выкарабкивался. Такие случаи убеждают меня в том, что мы правы: пока пациент жив, мы должны делать все что в наших силах. И я уверена, что это усилие людей само по себе меняет реальность. Ведь дети и их родители чувствуют эту поддержку, у них появляется надежда, меняется что–то в глазах, когда они понимают, что они не одни, что нам не все равно, выживет их сын, брат или мама. Равнодушие добавляет смерти шансов. Я это знаю.

UPD: Благодаря поддержке российского фонда "Счастливый мир" деньги на лечение Кирила собраны и в четверг вечером переведены на счет клиники в Хьюстоне. Огромное спасибо всем, кто помогал!

[Boris]

Olya,

Congratulations!!! Without you and Advita, none of this would have happened.

[Olga Nilova]

Благотворительная открытка имеет в России давнюю историю.
С 80-х годов девятнадцатого века благотворительные общества начали выпускать открытки – тогда они назывались «открытыми письмами»,– весь сбор от продаж которых шел на помощь нуждающимся.
Императорское Человеколюбивое Общество в 1914 году выпустило благотворительную открытку, чтобы собрать средства на содержание лазаретов. Община Святой Евгении (известное также как «Издательство Красного Креста») выпустило 6400 наименований открыток – для этой организации это стало главным способом сбора пожертвований.
Знаменитые художники дарили свои работы для того, чтобы они могли быть изданы на благотворительных открытках – среди авторов были Илья Репин, Константин Маковский, Александр Бенуа, Константин Сомов, Михаил Врубель и другие.

Advita USA предлагает вам открытки, которые созданы на основе детских рисунков. Наши подопечные еще не знаменитые художники, но они очень талантливы. На занятиях с волонтерами-художниками в больницах дети рисуют, делают витражи, аппликации, коллажи, вышивают. На основе лучших работ изданы поздравительные и сувенирные открытки.

Для нас этот проект невероятно важен. Он позволяет детям, которые долгие месяцы вынуждены проводить в больнице, выразить эмоции и мечты, дать волю фантазии, попробовать себя в занятиях с очень разными художниками, примериться к той или иной технике. Он позволяет больным детям самим поучаствовать в сборе пожертвований для оплаты лекарств и лечения – и доставить удовольствие жертвователям. Он дает возможность стать жертвователем каждому человеку независимо от его материальных возможностей.

Рождество… Для многих из нас этот праздник один из самых важных. Слово какое необыкновенное, ведь рождение — это начало. Это чудо и реальность одновременно. Рождество — это Жизнь, Вера, Надежда.
И это в наших с вами силах подарить Рождество тем, кто на краю отчаяния; подарить больным детям Жизнь, Веру и Надежду.

[Olga Nilova]

The Christmas Fair that took place on Saturday, December 5th at the Tolstoy Foundation, was a great accomplishment. Despite the first snow in New York, about 70 people attended the fair and we were able to collect over $2,300. The event has been recorded by the NTV America and will be broadcast on Monday, December 7th, at 9:30 p.m. ET.

Advita USA is grateful to the Tolstoy Foundation and personally to Victoria Wohlsen, the Executive Director, for their hospitality and support. As well, we appreciate everyone who made the fair a very successfull and rewarding event! Thank you!

[Olga Nilova]

Pink Elephant Sale

Если Вы проживаете в Хьюстоне:

Благотворительный Фонд Advita Fund USA приглашает Вас на

РАСПРОДАЖУ ВЕЩЕЙ И ТОВАРОВ ДЛЯ ДОМА (Pink Elephant Sale)

В воскресенье 17 января 2010 года с 11:00 до 17:00

в здании “Russian General Store” (комната за углом от магазина)
по адресу: 9629 Hillcroft St Houston, TX 77096

На распродаже Вы сможете прибрести взрослую и детскую одежду и обувь в отличном состоянии, сумки, игрушки, взрослые и детские книги и альбомы на русском и английском языках, картины, и многие другие товары для дома.

Будут предствлены вещи от Gucci, Louboutin, Ferragamo, Ted Lapidus, Malandrino, Armani, Gaultier, Burberry и многих других дизайнеров по доступным ценам.

100% вырученных от продажи средств пойдут на лечение детей с онкологическими заболеваниями крови, находящихся на лечении в Санкт-Петербурге и США. Подробную информацию о распродаже можно узнать на сайте фонда www.advitausa.org или по телефонам 713-480-2603 (Марина) и 713-898-3807 (Ирина).

[Olga Nilova]

Dear friends!

In just a few months in operation, we raised over $30,000 in donations – much more than we expected! The generosity and trust of our supporters were truly humbling. You inspire us to aim higher in 2010 and we hope we will be able to help more and more patients each year.

In 2010 we will continue focusing our work on helping those patients who suffer from the most aggressive and rare types of cancer and need access to the latest medical advances. We will also help patients gain access to bone marrow transplants and vitally needed medications. And we will continue our efforts to raise money for the children from former Soviet Union who need to travel abroad for cancer treatment due to lack of appropriate medical facilities.

[Olga Nilova]

Ваня Чернозуб - о Ванечке, от которого 7 месяцев назад отказались украинские и российские врачи, была напечатана статья в "Аргументах и Фактах" (№52, 2009). Мальчик в ремиссии, чувствует себя неплохо: учиться ходить, глотать, говорить.... На продолжение лечения необходимо собрать 6,000 евро.

Фуад Аббасов - 20-летний юноша из Баку. В Азербайджане ему не смогли помочь, поэтому семья продала квартиру и увезла Фуада на трансплантацию в Германию, где ему был найден донор. Немецкие врачи, понимая всю сложность ситуации, 14 января провели трансплантацию, не дожидаясь полной предоплаты. Но деньги надо платить и как можно быстрее. На радио "Эхо Москвы" на прошлой неделе прошла информация о Фуаде. К сожалению, отклика не было, кроме одного звонка от пожилой москвички, которая пожертвовала 100 долларов. На взрослых пациентов деньги собираются очень плохо и медленно

Настя Пименова - сирота. У девочки два лейкоза. Огромными усилиями врачей была достигнута ремиссия, но Насте срочно нужна трансплантация костного мозга. Чтобы она состоялась, нам необходимо собрать 3 тысячи долларов. Срочно!

Аню Голубятникову ждут в Вермонте - у девочки рецедив нейробластомы. Сейчас девочка проходит курс химиотерапии по экспериментальному протоколу.
Цена Анечкиной жизни - 60 тысяч долларов.

Кирилл Тютюнник - ситуация сложная, лечение идет с переменным успехом, но американские врачи продолжают считать, что еще не все возможности исчерпаны. В конце декабря наш фонд перевел на счет клиники около 12 тысяч долларов.

Оля Богатова - при огромной поддержке жертвователей фонда Счастливый мир необходимая сумма на лечение девочки, которая живет с бабушкой, были собраны. Нашим фондом на счет немецкого регистра Стефана Морша были отправлены 5,5 тысяч долларов.

Мы хотим поблагодарить всех тех, кто помогает нам помогать и просим вас оставаться с нами. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Спасибо!

[Olga Nilova]

В международном издании Аргументы и Факты (№7, 2010) вышла статья о Кирилле Тютюннике.

Благодаря российским и немецким СМИ для Фуада Аббасова за прошедшие пару недель удалось собрать 40,000 евро. К огромному сожалению, наши многочисленные обращения в американо- азербайджанские сообщества и организации остались практически без ответа. Мы продолжаем сбор пожертвований - долг клинике на текущий момент - 35,000 евро.
Если Вы хотите помочь Кириллу или Фуаду - здесь все способы перевода денег. Спасибо за Вашу поддержку и участие!