Advita USA

[Olga Nilova]

ADVITA FUND USA PRESENTS
Musical Performance by Taburetka & Co
Exhibition by Andrey Deyko

When: Sunday, June 27 at 2:00 pm
Where: The Change You Want to See Gallery
(84 Havemeyer Street, Brooklyn; L train to Bedford Avenue)
Advita Fund USA (www.advitausa.org) will hold a charity event to help Stas Pryakhin, talented filmmaker and photographer from St. Petersburg, raise funds for bone marrow transplantation.
On this day a folk quartette, hitchhiking all over America with their own symbol of freedom – taburetka, will perform Belarussian national songs. Guests can be photographed with musicians. Photographers Verasen (http://www.flickr.com/photos/verasen/) and Eugenia Mantsevich (http://www.flickr.com/people/litota/) will exhibit their works. “We are creating something completely new”, – say artists, whose imagination is captured by old-fashioned film camera acquired on Warsaw flea market for just $1.50.
Andrey Deyko (www.roobrics.com) is going to present his special set of paintings and animation. He finds ideas in observing the forms of modern mass culture. “My art aims to inspire people to do something creative”, – he states. Public will have a chance to buy T-shirts designed by Andrey Deyko. Half of the profits will go to the Advita Fund USA.
* * *
Stas Pryakhin was hospitalized with acute lymphoblastic leukemia with Philadelphia chromosome breakage. Stas had barely begun treatment, when sudden development of meningitis sent him to intensive care unit. The doctors were pessimistic about his chances, but Stas survived. In January 2010, he was discharged for a short time to take college exams. Soon afterwards he returned to the hospital for high-dosage chemotherapy. When therapy is completed, Stas is recommended to undergo bone marrow transplantation. The cost of procedure is 15,000 euros and it is scheduled for July-August 2010.
Any help is greatly appreciated. Let’s make a difference by sending donations for Stas via the official web-sites:
Advita Fund USA – http://www.advitausa.org/?page_id=497
Causes – http://www.causes.com/causes/492968

THANK YOU!

[Olga Nilova]

The charity event which took place in New York City on Sunday, June 27, 2010 at The Change You Want to See Gallery had a great success. Despite the short notice, hot weather and World Cup, about 30 people attended the event and we were able to collect $220.00. Advita Fund USA is grateful to Katya Bychkova and her friends for their tremendous help and support, and to Andrey Deyko, a young and talented artist, who donated 50% of his profit to our non-profit. The volunteers have learned new skills, made new contact, and feel rewarded!

Thank you all!

[Olga Nilova]

На сайте Новой Газеты появилась информация о наших подопечных - Стасе Пряхине и Маше Веселовой. Им обоим показана трансплантация костного мозга. В одном из предудущих постов я уже говорила о том, что отсутствие у России национального регистра доноров костного мозга не оставляет людям, которым это операция показана по жизненным показаниям, никакого шанса, если к ним на помощь не придут жертвователи. В нашем случае, все осложняет тот факт, что наши подопечные - люди взрослые, а взрослым, как известно, помогают редко и не очень охотно. Адвита США очень просит вашей помощи! Сейчас лето, многие уезжают в отпуска. Пожалуйста, не пройдите мимо, сделайте хоть небольшое пожертвование. Нас много и наши 10-20 долларов могут подарить этим людям ЖИЗНЬ!

КАК ПОМОЧЬ

[Olga Nilova]

Хочу поделиться с вами интересной статьей из журнала "Большой Город":

С появлением благотворительного фонда «Подари жизнь» все узнали о детской онкологии, о том, что при финансовой помощи многим детям необязательно умирать. С тех пор большие благотворительные концерты стали обычной практикой и даже премьер-министр осведомлен о редких лекарствах. В тени остается только один из главных героев — Михаил Масчан, заведующий отделением гематологии Федерального научного клинического центра.

[Olga Nilova]

У нас два новых пациента:

Сергею Дудух – 19 лет. Он родился и вырос в небольшом поселке Малый Одес Сосногорского райна Республики Коми. Обычный мальчишка, обычная семья, только без папы, который ушел, чтобы никогда больше не появиться в Сережиной жизни, когда мальчику было 5 лет.

В 2001 года Сереже был поставлен страшный диагноз - "костная саркома Юинга нижней трети правой бедренной кости". Лечение он проходил в Москве, в РДКБ, на отделении онкологии.
В 2002 году лечение закончилось ремиссией по основному заболеванию и в том же году была сделана сохранная пластическая операция, но потом еще в течение 8 лет Сергею восстанавливали ногу. Он перенес 15 операций, операцию на сердце и эндопротезирование. Казалось, страшная болезнь была забыта. Позади мучительные страдания от химиотерапии, многочисленных операций, наркозов, аппаратов Елизарова. Но злой рок преподнёс Сергею "подарок" к совершеннолетию - метастаз в левую плечевую кость. Рухнули все мечты, к которым Сергей стремился. Пришлось отложить поступление в институт, забыть любимое увлечение - игру на гитаре, и опять начать лечение, уже в Санкт-Петербурге, в НИИ им. Н.Н.Петрова.
С июля 2009 года врачи борются за жизнь Сергея - опухоль не отпускает. 27 мая 2010 года была сделана экзортикуляция, то есть ампутация руки. В это же самое время на Сережу обрушился еще один удар – произошло отторжение эндопротеза и 1 июля 2010 года была выполнена ампутация правой ноги. И теперь Сергею нужен протез не только на руку, но и на ногу. В середине июля Сергея ждут в Москве, в представительстве немецкой фирмы Otto Bock, чтобы снять мерки для протеза (пока только на ногу). А после этого, как будет собрана необходимая сумма, данные отправятся в Германию, где и будут делать протез.

А впереди у Сергея еще несколько сеансов высокодозной химии и возможно, аутотрансплантация, чтобы закрепить достигнутую ремиссию и навсегда забыть о страшной болезни. А главное – чтобы вернуться к полноценной жизни. Она у Сергея только начинается! Давайте ему поможем! Чтобы однажды он встал с больничной койки..... и пошел..... сам!

Алексею Скуратову из Красноярска 34 года. Десять лет назад он заболел раком кишечника и с тех пор перенёс двенадцать операций по удалению опухолей и, вместе с ними, поражённых органов.

Из рассказа лечащего врача проф. Николая Наумова, в телепередаче про Алёшу, показанной по Красноярскому телевидению:

После всех операций "...у Алексея сейчас есть пищевод, 2/3 желудка, кусочек двенадцатиперстной кишки и 1 м тонкой. Все. Больше у человека внутри ничего нет. За счет чего он живет – это одному Богу известно. Это надо иметь такой характер, такое желание жить. Он же еще работает. Он живет один, сам себя обеспечивает. В настоящее время Алексей живет на чистых капельницах, которые делает себе сам. В день надо прокапать 1-1.5 л (Сейчас до 6 л. в сутки" - А.М.) Он справился с четырьмя (!) раковыми заболеваниями, что врачи могли — удалили".

Последняя операция делалась уже в Германии и она была уникальной - в России такого не делают. К сожалению, на операции удалить опухоль полностью не удалось, и после этой операции Алёша на месяц впал в кому... Проснулся, удивив всех, а через 2 недели выписался и вернулся в Россию собирать деньги на продолжение лечения. Собрав совсем немного, снова вернулся в Мюнхенскую больницу, т.к. в печени возник метастаз...

Он ценит каждую минуту своей жизни. Между операциями - походы в баню и катание на горных лыжах. Работа, спорт, бег, турник. С одной стороны - напряжённая борьба на пределе человеческих возможностей, с другой - просто жизнь, такая как есть. Он не ноет, не жалуется, а делает всё, что от него зависит, чтобы выжить, и вдохновляет других. У Алёши есть Живой Журнал, где он пишет новости о себе и отчитывается о собранных пожертвованиях.

Хочется закончить рассказ словами Алёшиного доктора: "Такие уникальные случаи как случай Алексея, дают врачам понять, что можно хирургически убирать много, и человек всё равно будет жить. И для нашей медицины это совершенно новая вещь. Если у человека будет стремление к жизни как у Скуратова, то он выживет. Ведь 30 % больных раком не хотят лечиться, остаются просто доживать. И кроме этого, Алексей Скуратов дает больным людям мужество бороться за свою жизнь."

Дорогие друзья! Во время летних месяцев количество пожертвований резко падает. Пожалуйста, найдите минутку, зайдите на наш сайт. 10-15 долларов могут спасти чью-то жизнь.

КАК ПОМОЧЬ

[Olga Nilova]

Dear Friend,

It is time for another update, and we have some good news to share with you. We are happy to report that our non-profit was approved for Google Grants – which means we will be getting free ads from Google. We hope it will help spread the word about our fund to other cancer patients and potential supporters.

The other great news is that one of the patients we have on our site, 25-year-old Olga Shmygleva from Chelyabinsk, Russia, had traveled to Italy to participate in a free clinical trial. Coincidentally, it was her birthday when she flew in. After having at first a test injection, and then receiving a therapeutic dose of novel radioactive antibody in this Phase I trial, Olga had a fantastic response. In fact, she became the first patient in the trial to achieve complete remission!

A month later, Alexander, another young patient from Russia, enrolled in the same trial with our help, and he too achieved complete remission. We are very happy for Olga and Alexander, both of whom suffered from Hodgkin’s lymphoma for many years and were in palliative care before they enrolled on this trial. Both of them were amazed at the response and found it hard to believe at first. After fighting their stubborn disease for years, they did not expect good news to come so easy. Here is what Olga had written to us: “The doctor was showing me the images from my PET scans: before and after. He seemed to think I did not understand what he was saying. And in fact, I did not. I kept asking him – so when will I get a second shot? In Russia, doctors would usually do several more courses of therapy just to be sure. But the doctor kept repeating that I am healthy and I did not need a second injection. If there is no disease, the shot will do more harm than good. The whole hospital gathered to congratulate me.”

One other Russian patient in the same trial is a 19-year-old Kirill Vazhenin who suffers from t-cell lymphoblastic lymphoma. He is currently undergoing tests to confirm his eligibility.

Both Olga and Alexander are now referring other chemotherapy-resistant Hodgkin’s lymphoma patients to us, and we hope there will be enough spots on the trial for everyone.

In April, we were also able to pay for Marina Kochemarova’s flight to Scotland for the initial visit to Touch Bionics, a leading prosthetic arm manufacturer. Marina is a former model and community organizer who lost her arm to synovial sarcoma.

We continued supporting Maria Veselova, a single mother from St. Petersburg, who needs a bone marrow transplant. We paid for the donor search for Maria, and in early June a donor was found in Germany! However, to undergo transplantation, Maria also needs to pay for collection of bone marrow and its delivery to the hospital in Russia.

We also contributed to the costs of treatment in Israel for Elena Puchkova, a young woman from Belarus, a mother of two children, who has recurrent stomach cancer.

And in June, two children who were hospitalized for several years due to inability to breathe on their own - Inna Shakhmayeva, after developing severe sleep apnea, and Dima Parmenov, after being hit by a drunk driver – finally were installed breathing pacemakers, devices that allow such patients live at home and lead much more normal lives. Our fund helped these children obtain significant discounts on these devices, which are made in the US, but it took almost a year to cut through the red tape and get breathing pacemakers certified in Russia. The doctors expect both children to return home in August.

We would also like to honor the memory of the patients who lost their lives in their fight with cancer. Nastia Pimenova, an orphan who has had several relapses of leukemia since 2001, passed away after undergoing bone marrow transplantation. Although this procedure can cure cancer, it can also cause severe graft-versus-host disease (GVHD), when patient’s own body tries to reject donor’s cells. Nastia developed intestinal GVHD, and, sadly, it got out of control.

Fuad Abbasov, 21-year-old student from Azerbaijan, also lost his fight with leukemia. He underwent bone marrow transplantation in Germany, but relapsed soon after.

Lives of 2-year-old Dasha Kuznetsova and Yaroslav Burdun, 10-month-old boy from Ukraine, were claimed by very aggressive leukemia that did not respond to treatment.

Masha Trukhina, a 6-year-old from Chita in Siberia, had a rare soft tissue sarcoma: alveolar rhabdomyosarcoma. She was discharged for palliative care in March 2010. We tried to find treatment options for Masha, but, unfortunately, she passed away in mid-June before getting a chance to participate in a clinical trial.

Thank you for your continuing support! Please note that you can use convenient monthly donation form for automatic donations. And there are many other ways to help the cancer patients – you can learn about them on our website (www.advitausa.org).

Спасибо!

[Olga Nilova]

Катя Ларионова. Из письма мамы: В конце июня Катюша прошла плановую проверку в Сингапуре. Доктор сделал Кате биопсию (аспират) и трепанбиопсию. Также было сделано ПЭТ-сканирование всего тела, эхокардиография и кардиограмма сердца, взята кровь на все важные показатели, в том числе и на гормоны.
По результатам исследований у Катюши все чисто, только в одном легком доктор увидел маленькое пятнышко, размером около 0,5 см. Оно не активное, врач считает, что это последствия инфекции и оно скоро рассосется. Но все равно сказал уже дома сделать через 2 месяца контрольный рентген легких. Биопсия показала, что в костном мозге есть атипичные клетки в незначительном количестве. Доктор Ли сказал, что это вариант нормы.
Сердце в норме, анализы крови тоже. Немного снижен гормон щитовидной железы, необходимо принимать гормоны.
Катюша чувствует себя хорошо, уже почти не отличается от остальных детей. Волосы отросли, играет и бегает так же быстро, но устает сильнее остальных малышей, кожа и губы все еще бледные.
Следующая наша проверка будет через полгода, по возвращении домой доктор рекомендовал делать анализ крови из пальца каждые 2 недели и контролировать биохимические показатели крови и вены каждый месяц.
На следующей проверке, если все у Кати будет чисто, доктор рекомендовал сделать операцию на ножке, так как она искривлена (последствия метастазирования костей) и болезнь будет прогрессировать. Вопрос об операции доктор Ли будет решать совместно с ортопедом, который уже осматривал Катю.
На прошлой неделе зарубежное издание газеты Аргументы и Факты опубликовало статью о Кате.

Кирилл Тютюнник: Кирюша не ответил на последний протокол химиотерапии и ему прекратили введения винбластина, чтобы поддержать показатели крови. К сожалению, маловероятно, что опухоль, резистентная ко всем проводимым протоколам, ответит на что-то еще. Агрессивный рост опухоли продолжается. Кирюша живет с родителями в доме Рональда Макдональда, но каждый день ходит в больницу на различные процедуры.

Кирилл Важенин: Мальчик вылетел на клиническое испытание в Италию в конце июня, но пробный укол Кириллу так пока и не был сделан. Кирилл прошел биопсии кожи и печени (где выявлены проявления РТПХ, препятствующие участию в клиническом испытании), анализы на вирусные инфекции. Кириллу будет проведена терапия медикаментом Alemtuzumab с целью нормализовать анализы крови и сделать возможным участие в испытании.

Стас Пряхин: После проведенной химии начались осложнения - мукозит, проблемы с кишечником. Чувствует себя неважно, очень ослаб, с кровати не встает. Почти ничего не ест.
Стас держится молодцом, хоть и через силу, но улыбается, хочет только поскорее выбраться из больницы и попасть домой. Трансплантация перенесена на октябрь - Стас должен восстановиться после последней химиитерапии. На днях был сделан еще один транш в Регистр Морша - 3 тыс. долларов.

Сергей Дидух: Анонимный донор оплатил стоимость коляски и Сергей с мамой уехали в Москву на консультацию с немецкой фирмой Otto Bock.

[Olga Nilova]

Advita Fund USA is pleased to announce the 1st Annual Art for Life cocktail party and silent art auction will take place on Saturday, September 25, 2010, from 6 pm to 9 pm at the Gremillion & Co. Gallery (Annex), 2501 Sunset Boulevard, Houston, TX. The event is jointly organized by Advita Fund USA and Texas Children’s Cancer Center.

The proceeds will:
• Enable cutting-edge research in finding the cure for childhood cancer,
• Directly support access to care for children and young people with cancer from Russia and the former Soviet Union.


Please, support our non-profit which was founded to help improve access to the most effective treatment to cancer patients from Russia and the former Soviet Union and Texas Children's Cancer Center which is ranked #5 in the US – #1 in Texas – in pediatric cancer by U.S. News & World Report.

Thank you!